Brenda Austin presentó el proyecto de ley nacional de albinismo

La Diputada Nacional por Córdoba, Brenda Austin (UCR), junto a organizaciones de albinos de todo el país, presentó el proyecto de Ley Nacional de Albinismo que tiene como objetivo garantizar la promoción, protección y aseguramiento del derecho de acceso a la salud y a una cobertura médica integral para las personas con albinismo. El proyecto se plantea desde una perspectiva integral, que involucra la salud, la educación y el desarrollo de la investigación científica.

La presentación del proyecto tuvo lugar en la Sala 1 del Anexo “A” de la Cámara de Diputados, en el marco de la Jornada Nacional de Albinismo, convocatoria que congregó a cientos de albinos nucleados en distintas organizaciones de todo el país que trabajan para visibilizar la problemática y mejorar su calidad de vida.

En la Jornada se hicieron presentes las organizaciones “Simplemente Amigos”, “Albi”, “Organización Latinoamericana de Albinismo”, “Amigos Albinos Córdoba”, “Albinismo Argentina”, “Albinos Patagónicos” entre otras, quienes fueron también protagonistas del proceso de construcción del proyecto de ley.

Además, participaron los Diputados Olga Rista (UCR – Córdoba), Carla Carrizo (UCR-CABA), Gabriela Burgos (UCR-Jujuy) y Alejandro Echegaray (UCR-Buenos Aires), Sergio Whisky (PRO- Río Negro), Marcelo Wechsler (PRO- CABA), María Teresita Villavicencio (DEL BICENTENARIO – Tucumán), Leonor Martínez Villada (Coalición Cívica – Córdoba) y Ana Copes (Demócrata Progresista – Santa Fe), quienes suscribieron la iniciativa.

El proyecto define al albinismo como una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado, en particular, enfermedades de la piel y dificultades en la visión.

Frente a ello, la ley propone la creación del Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud, con el objeto de garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios; la implementación de un protocolo de detección temprana y la instrumentación de mecanismos de estimulación visual; motorizar campañas de promoción de derechos; formular normas de relevamiento, evaluación y control; desarrollar actividades de investigación; capacitar a educadores, trabajadores sociales y efectores de salud; promover la capacitación de las personas con albinismo para la mejora de sus condiciones de empleabilidad; entre otras.

Asimismo, se pretende que el Sistema de Salud garantice la provisión de protectores solares, medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores.

“Este día es histórico porque permite poner en agenda un tema ausente en el debate: que los albinos tengan una ley que garantice el acceso al derecho a la salud. El albinismo no es una enfermedad pero es una alteración genética que genera afecciones y el Estado debe brindar las herramientas para que puede mejorar su calidad de vida”, afirmó Austin, al tiempo que señaló que el objetivo de la ley es lograr “sancionar una ley que reconozca estos derechos para que la diferencia no implique desigualdad”.

Desde hace un tiempo, la Parlamentaria mantiene diálogo con estas organizaciones con el fin de impulsar una respuesta a la problemática concreta. El proyecto de Ley supliría el vacío legal que existe, siendo el primero de su tipo en Latinoamérica.

A lo largo de la Jornada, las organizaciones presentes realizaron aportes y valoraciones de los puntos que aborda el proyecto de ley. Así, Patricia Avendaño y Karina Giudi de ALBI, hablaron de las vivencias de las persona con albinismo y del rol de los padres, Gustavo Giménez de la Organización Latinoamericana de Albinismo se refirió a las investigaciones en el ámbito de la genética, Estela Flores de Albinismo Argentina, contó las dificultades en materia educativa y finalmente, Ricardo Villagra, Daniel Soria y José Capineri, de Amigos Albinos, hablaron sobre los aspectos médicos, jurídicos y psicológicos de la tema.

Los participantes celebraron con mucho optimismo la presentación del proyecto de ley, que fue acompañado por un numeroso grupo de legisladores y que se espera comience a ser tratado en comisiones en las próximas semanas.