«El dolor tiene nombre, pero no tiene ley”: la dura espera quienes padecen Fibromialgia y el síndrome de Fatiga
El pasado 12 de mayo se recordó otro Día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica. Se trata de una jornada que tiene como objetivo concienciar a la población acerca de estas enfermedades que padecen entre el 3% y el 6% de la población mundial.
La Fibromialgia (FM) es un síndrome clínico de origen desconocido en el que el principal síntoma es el dolor musculo esquelético crónico y generalizado, que afecta tanto a miembros superiores como a inferiores y al raquis, durante al menos 3 meses consecutivos.
Pueden presentarse además otros síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño, ansiedad, depresión, rigidez matutina o cefaleas, entre otros.
El Síndrome de Fatiga Crónica es un trastorno caracterizado por una falta de fuerzas, cansancio o fatiga acentuada que se prolonga en el tiempo y que interfiere en las actividades cotidianas de la persona. La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la OMS en 1992.
La prevalencia estimada de la FM en los países desarrollados se sitúa entre el 2 y el 6%. En España se estima que la prevalencia de esta enfermedad se sitúa en el 2,4% de la población adulta, lo que supone cerca de 900.000 personas afectadas en nuestro país, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología. La aparición de los síntomas comienza con mayor frecuencia entre los 20 a 50 años, aunque puede aparecer en niños.
En nuestro país, la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, viene reclamando sin mucho éxito que el Congreso pueda tratar algunos de los Proyectos presentados sobre esta problemática que afecta, sobre todo, a mujeres.
El reclamo consiste en la incorporación de estas enfermedades al Programa Médico Obligatorio (PMO) para asegurar el acceso a la salud, garantizar el reconocimiento y mejorar la calidad de vida de les pacientes, cuyo principal síntoma es el dolor generalizado. Por esta razón, la premisa de la manifestación es “el dolor tiene nombre, pero no tiene ley”.
En 2015, la Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri presentó un proyecto de ley al ex diputado Jorge Rivas. En junio del 2016 obtuvo dictamen positivo de la Comisión de Acción Social y salud Pública de la HCDN. Debía pasar, entonces, a Trabajo y Presupuesto. Sin embargo, no se trató y expiró a fin de ese período parlamentario.
En 2016, la Fundación trabajó en conjunto con la senadora Liliana Fellner en otro proyecto que pedía la incorporación de la Fibromialgia al PMO. Por primera vez un proyecto de ley sobre Fibromialfia fue presentado en el Congreso, con 68 votos positivos y 0 abstenciones. Pasó a la Cámara de Diputados, se reunió un total de 30.000 firmas presentadas pero el proyecto expiró. En febrero de 2019 la senadora María Magdalena Odarda presentó otro con el mismo pedido.
El último data del 31 de marzo de 2022, es de la diputada nacional por la provincia de Chubut del Frente de Todos, Estela Hernández, que actualmente se encuentra alojado en la Comisión de Salud a la espera de su tratamiento.
Como sus antecesores, en su articulo primero solicita que se incorpore “al Programa Médico Obligatorio el conjunto de prestaciones básicas y esenciales para la cobertura de Síndrome de Sensibilización Central en pacientes, lo que comprende Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome De Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad”.
“resulta indispensable inaugurar espacios de divulgación y sensibilización social sobre la temática e incentivar a la participación activa de las personas afectadas, grupos relacionados, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, y garantizar la formación de recursos humanos especializados para su apropiada atención y comprensión” destaca la iniciativa en sus fundamentos.
“Soy optimista. Voy a buscar los consensos necesarios para poder tratar el proyecto durante este año. El bloque del Frente de Todos acompaña el proyecto» destacó Hernandez al respecto.
Que para el Estado no se considera una enfermedad genera una infinidad de trabas y burocracia para obtener desde el diagnóstico, los medicamentos y el certificado único de discapacidad (CUD).
“Cada año que pasa deseo que salga la ley en la Argentina, que se nos haga más visible en todos los ámbitos. Aún hay muchas trabas y burocracias y así una recorre especialidad tras especialidad hasta que, incluso luego de algunos años, llegás a la consulta de reumatología en un estado de agotamiento y desesperación total que se podría haber evitado desde un principio” reconocen desde la Fundación. Como siempre sucede en estos casos, mientras los políticos se deciden a tratar el tema, en el medio los que sufren la lenta y dolorosa espera son los ciudadanos.