LEGISLATURA CABA – Presentaron guía para pacientes con ELA

La diputada Claudia Calciano, del Partido Fe y la ministra de Salud porteña, Ana María Bou Pérez, presentaron en la Legislatura porteña la Guía de Ayuda para Cuidadores de Pacientes ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura.
Además se presentó un proyecto para adherir en la Ciudad de Buenos Aires al día mundial de la concientización y lucha contra ELA (cada 21 de junio), con el propósito de promover acciones para difundir y “visibilizar” este problema.
Participaron el director ejecutivo de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba; la presidente de la Copidis (Comisión para la Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad), Mercedes Rozental, autoridades de la embajada de Italia, especialistas de la enfermedad, familiares de pacientes y otras personas comprometidas con el trabajo sanitario.
ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.
Se calcula que cada año se suman dos nuevos pacientes de ELA por cada cien mil personas y que sumas un siete por cien mil los afectados.